就学時前に手術を行って

はじめに

 

 

妊娠中は順調そのものだったのですが、出産後すぐに異常が分かり、分娩とは別の病院へ搬送され、“先天性奇形症候群”（Goldenher症候群）と診断されました。

異常箇所は、眼・肺・脊椎に奇形が認められ、NICUから今現在も小児専門病院に定期的に通院しています。

 

最初の定期検診

整形外科は先天性側弯で正常の臼のような形の脊椎が三角形のようになってしまっている奇形が腰のところに1か所あり、約半年に1度ペースでレントゲン検査を行い脊椎のカーブのチェックをしてもらっていました。

 

手術の時期的にも症状としても今がベスト

6歳を迎えたころ、自覚症状はありませんでしたが、ややコブ角の傾くペースが速くなり、見た目も以前に比べてカーブが目立つようになり、数値としてはぎりぎり手術対象外でもう少しねばれそうだったのですが、主治医や整形外科スタッフ皆さんだけでなく、こちらの慶應義塾大学病院の先生ともコンサルテーションを行っていただいた結果、時期的にも症状としても今がベストと判断され、私たち両親にも説明があり、小学校入学に間に合うようにと手術を行うことを決心しました。

 

一日でも早く娘の身体が元気に

決心といっても、娘にとって2度目の手術。本人は覚えていませんが、2歳の時に脳外科の難しい手術を行っていたり、気管支炎や喘息で入院経験は豊富になってしまっていたりするので、一日でも早く娘の身体が元気になってくれればという気持ちが一番でした。

ただ、いつも診ていただいている病院では側弯の手術を行っていないということで、都内2か所の病院を紹介され、通いやすい慶応義塾大学病院に決めました。

 

専門病院での初めての外来

 

紹介後すぐに外来へ行き、その患者数の多さや施設の大きさに驚きました。

 

側弯症の外来では

全国でも側弯外来があるのは何か所もあるわけではなく、みなさん遠方から大変苦労なさって通われているのが印象的でした。

 

当然待ち時間も長く、子供はすぐに飽きてしまうので、手を変え品を変え折り紙・お絵かき帳・シール・絵本・ipodなど持って行った記憶があります。

 

手術への段取り

外来ではすぐに手術に向けての話が進み、まず術前検査入院があること、そして本番の手術があることを教えてもらいました。

 

また様々な文書や同意書があり既往歴や予防接種などの記録も記載、記入が多かったので母子手帳は欠かさず持って行っていました。また医療費やその助成や還付の相談にも専用窓口がありますので、そちらで詳しく教えていただけました。

 

手術前検査入院

 

採血やレントゲン、CTなどを行いました。

 

痛い検査は採血だけ、そして数日と短い期間でしたので、入院慣れしている娘はあっという間にプレイルームを見つけ、遊んだり、スタッフの方や同室のお子さんや付き添いのお母さまとおしゃべりしたり…意外とのんびりと過ごしていました。

 

また、喘息を患っているので、麻酔科の先生や呼吸器科の先生とも連携を取り、手術までは感染症を起こさないこと、喘息発作を起こさないことが目標になり、毎日予防のための薬を飲み、2ヵ月後の手術に備えました。

 

手術のための入院

 

最初の1週間は体調管理のため大事をとっての入院開始でした。

 

面会時間などのこと

かかりつけの小児病院は24時間面会可能なのですが、この環境はまだごくまれなようで、19時までの面会が親子共にとてもさみしく感じられました。

 

共働きで父親は土日しか来られず、母の私もどんなに早く職場を出ても1時間弱の面会時間しか取れず、ちょうど夕食時間のフォローと昼間の報告やほんの少しだけの遊びで、すぐに時間は過ぎていきました。

 

胸が締め付けられる想いの日々

面会終了の放送が入ると「もう行って！」と自分の気持ちとは裏腹に、寂しさに背を向けてグッと我慢している姿に見送られながら病棟を後にするのは胸が締め付けられる想いの日々でした。

 

でも、そんな姿に逆に成長を感じたり、前向きに感じたり。身体だけでなく心も強くなれると信じた瞬間でした。

 

手術の説明

主治医や執刀医を交えての手術の説明は図も描いて下さり、手術のアプローチ法、時間、合併症や今後についての話もあり、言葉もゆっくりかつ分かりやすいものでしたので、こちらからはあまり質問はありませんでした。

時間もまた、お忙しい中、こちらの都合に合わせて下さったのでとても助かりました。

 

いよいよ手術

 

手術前日は昼間から病棟へ行くことができ、看護師さんが気を利かせてくれて2人で病棟とお風呂に入ることができました。

 

また小さな身体にメスを入れるのは親として申し訳ない気持ちでいっぱいでしたが、意気地がない、逃げ出したいのは親の私の方だったのかもしれません。

 

娘は少し興奮しつつも「はやくごはんがたべたいなぁー。でもおかゆは苦手なんだよねぇ」といつも通りの会話でいつも通りに眠ったそうです。

 

手術当日

予定よりも開始時間が早まり、最後の最後で泣き出してしまった娘。手術室へ向かう曲がり角までずっと手を挙げていました。

 

手術そのものはスクリューを４本使って固定するもので、側弯の手術の中では軽度の方だそうです。付添の待機はICUのソファーでずっと新宿の高層ビルと手前の木々を眺めていて、その景色はずっと忘れられないものだと思っています。

 

手術後

予定時間通り4時間ほどでICUに戻ってきました。

 

麻酔で眠っているかと思ったら、なんだかとても賑やかで、鎮痛剤が投与されているにもかかわらず、会話は出来て、第一声は「トイレーーーー！！！」でした。

 

術中術後は導尿もしていますし、オムツもつけているのですが、ずっとずっと「トイレ」と言い続けたまま、両親退室となってしまいました。でも、それくらい話せるなら「大丈夫！」と確信、そして安心し、無事成功した！と感じました。