先天性奇形症候群に関する記事一覧

側弯症に気が付いたきっかけ、専門医の先生に辿り着くまでの事、手術への葛藤や決断、入院から手術後までのご本人さまや親御さまの体験記になります。

  発見から手術まで     この春から高校1年生の私は、4年前の小学校6年生の夏に家の近くにある市民病院で特発性側弯症という診断を受けました。…
  手術に至るまで     私は産まれた頃からの側弯症でした。…
はじめに     私は、20数年来側弯症で、身体がどんどんと曲がりひどい奇形になり10分も歩くと腰が痛くなり家事にも支障をきたし、どこの病院へ行っても治らないと言われ諦めておりました。 それが、去年子供が偶然パソコンで調べ、慶應病院で同じような症状の人が手術をしているよと教えてくれました。…
学校の保健の先生からの手紙に側弯の疑いが、、     小学5年生の春、娘が「学校で何度もおじぎをさせられたよ」と言ってやって見せたのが始まりでした。学校の保健の先生からの手紙には、側弯の疑いがあるので整形外科の受診をするようにと書かれていました。  …
はじめに     私が自分の病気のことを知ったのは中学1年生の4月、学校での年度初めの健康診断で「特発性側弯症の疑いあり」と健康手帳に書かれたことがきっかけでした。  …
手術にいたるまで     小6の娘が側弯症の手術をうけてから、早いもので一年が経とうとしています。  …
はじめに     重度の側弯症と低体重、股関節脱臼という状態での手術に対しての期待・不安等について、術後もうすぐ二年になることを振り返ってみました。  …
はじめに     妊娠中は順調そのものだったのですが、出産後すぐに異常が分かり、分娩とは別の病院へ搬送され、“先天性奇形症候群”(Goldenher症候群)と診断されました。 異常箇所は、眼・肺・脊椎に奇形が認められ、NICUから今現在も小児専門病院に定期的に通院しています。…
はじめに     私は現在17歳(高校2年生)の娘を持つ父親です。 今からちょうど2年前(2008年)の今頃は、毎日が憂鬱で不安、心配の日々を送っていました。可愛い娘の側弯手術が迫っていたからです。…
手術体験記   小学校4年頃に手がしびれるとのことで発覚、コルセットで治療を続けていましたが、これも又、幼い本人にとっては苦痛でした。   骨の成長とともに曲がる角度も年々大きくなり、高校生になってからは、肩こり・頭痛が頻度に出現し、本人から手術をしてほしいと言い出し手術に至りました。…
はじめに     娘が高校2年生になる春休み、ふとかがんだ後姿を見ると、背中の上の方、肩甲骨の高さが左右で違っているように見えました。  …
側弯症の発覚     私が側弯症と診断されたのは、中学1年生、13歳の春でした。 診断当初は30度のS字の側弯症。…
私の症状     以前は90度位に腰を曲げてしか歩けなかった状態が、手術をした現在では、状態が改善されて少しでも腰を伸ばした立位や歩行の姿勢が出来るようになり、とても嬉しく思います。  …
手術まで     私は50歳半ばより腰が痛く感じるようになり、整形外科を受診したところ変性側弯症に伴った腰部脊柱管狭窄症と言われました。 なんでも良いから痛みがとれればよいと思って手術をして頂くようお願いしました。…
側弯症手術のきっかけ     私が側弯症の手術を受けたのは、3年前の2月、大学1年生の冬になります。 19歳でしたが、側弯症とはもうずいぶんと長い付き合いでした。このまま事実に向き合わなくても生きていけるのではないか、と心のどこかで考えていたように思います。…
はじめに     入院に当たり、記憶だけでは何十年後も覚えていられないと思い、子供へ残す記録として経過を書き留めることにしました。そのうち、参考になりそうなことを紹介します。  …
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